Quando il medico ha diagnosticato la sclerosi multipla, sapeva poco della malattia. I primi calchi significavano che Anna-Maria Siwińska, la sua amata bicicletta e gli sci, dovevano essere trasformati in un bastone che le rendesse più facile muoversi. Ha riacquistato l'equilibrio salendo. Oggi, nell'ambito della nuova edizione del P.S. Ho la SM e condivido la mia SM con gli altri.
La sclerosi multipla è una delle malattie neurologiche croniche più comuni. Colpisce principalmente i giovani adulti, ovvero le persone tra i 20 ei 40 anni, spesso capovolgendo il loro mondo.
- Oggi, una diagnosi di sclerosi multipla non deve distruggere progetti, sogni e passioni. Non deve e non dovrebbe essere tutta la nostra vita. È una malattia cronica che può essere domata attingendo alle esperienze di altri pazienti, alle conoscenze dei medici e ai risultati della medicina. È anche importante rimanere attivi. Con questa convinzione, abbiamo gestito il P.S. Ho SM, che sta lanciando una nuova versione con lo slogan "Un metodo per la SM" - spiega Izabela Czarnecka-Walicka, presidente della Fondazione NeuroPozytywni.
P.S. Campaign Mam MS è un progetto creato da pazienti e per i pazienti. - Ispira a superare i limiti, rompe gli stereotipi, ma soprattutto ti consente di acquisire conoscenze affidabili e ascoltare le esperienze di altri pazienti - aggiunge Izabela Czarnecka-Walicka.
La maggior parte delle attività svolte nell'ambito della campagna sono pubblicate su Internet - tramite il sito web www.neuropozytywni.pl o tramite il profilo Facebook della Fondazione NeuroPozytywni, grazie al quale il contenuto è disponibile per tutti, indipendentemente dal luogo di residenza o mobilità.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Ogni persona volenterosa può aderire alla campagna e al "Gruppo di Positivo" creato al suo interno, condividendo la propria storia con noi o prendendo parte a incontri online - sottolinea Izabela Czarnecka-Walicka.
Incontro con il gruppo positivo
Il primo incontro sotto forma di videointervista online si terrà il 24 febbraio 2018 presso 12:00 e sarà trasmesso su Facebook della Fondazione NeuroPozytywni. Ospite dell'incontro sarà Anna-Maria Siwińska, che, dopo 10 anni alle prese con la sclerosi multipla, parlerà dei suoi problemi legati alla malattia e dei modi per mantenere la forma fisica.
L'incontro sarà trasmesso in diretta e durerà un'ora, durante la quale le persone potranno porre domande. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - l'arte del compromesso
- Quando un medico ha diagnosticato la sclerosi multipla nel 2008, sono andato nel panico. Non ho distinto la SM dal Parkinson o da altre condizioni neurodegenerative. La mia più grande paura era perdere le mie capacità intellettuali, cosa che fortunatamente non è accaduta. Con successive ricadute, cioè periodi di esacerbazione della malattia, ho perso la mia forma fisica. Allora avevo 40 anni, spiega Anna-Maria Siwińska.
Ha smesso di sciare e andare in bicicletta e un bastone da passeggio l'ha aiutata a mantenere l'equilibrio e a camminare. Invece, è salita su una macchina e un camper, che ha viaggiato per mezza Europa. Ha viaggiato a piedi, cercando di allargare le gambe pesanti. Dopo 20 anni di pausa, è tornata ad arrampicare. Dapprima come persona che sostiene il figlio, poi come scalatore attivo, anche in montagna. - Una mattina Jacob mi annunciò - vieni, mamma, forse non hai dimenticato tutto. Dal seminterrato ho tirato fuori una vecchia imbracatura fatta negli anni '80 dalle cinture di sicurezza dell'auto. L'arrampicata mi ha aiutato molto a ritrovare l'equilibrio e migliorare la mia forma fisica. Gli arti che si irrigidiscono a volte devono essere colpiti e mobilizzati per essere attivi, e l'arrampicata richiede l'uso di tutti i muscoli - aggiunge Siwińska.
Trattamento moderno
Oltre all'esercizio fisico, importanti sono: una sana alimentazione, il riposo e, soprattutto, un trattamento adeguato.
- Credo che il sollievo dei miei sintomi e il fatto che oggi non sto avendo ricadute sia anche in gran parte dovuto al trattamento. Dopotutto, prendo droghe da 9 anni. Al giorno d'oggi, nelle prime fasi della malattia, la SM può essere efficacemente fermata.
La medicina ha molto di più da offrire rispetto a quando ho iniziato la terapia, dice Anna-Maria.
Oggi prende una delle forme innovative di trattamento sotto forma di compresse. Come sottolinea, sebbene il trattamento non determini la passione, ne facilita l'attuazione.
- Ho ricevuto la prima dose di trattamento un anno dopo la diagnosi, ed erano interferoni. La mia vita ha seguito il ritmo delle iniezioni, che non ho preso bene. I sintomi simil-influenzali sono durati tutto il fine settimana. Ho viaggiato con il frigorifero in cui ho conservato i miei farmaci. Ho dovuto fare attenzione a non abbattere, quindi ho scelto posti dove è bello. È così che ho visitato il Nord Europa. Oggi l'accesso alle cure e ai farmaci moderni sta migliorando. Grazie a questo, possiamo adattare la terapia alle nostre esigenze e al nostro stile di vita. Il trattamento è uno dei metodi che mi permette di affrontare la malattia. Sarò felice di parlare degli altri durante un incontro online congiunto - invita Siwińska.
SM in Motion
I disturbi del movimento e l'essenza del trattamento sono i primi argomenti discussi all'interno della campagna. Nel prossimo anno, gli organizzatori prevedono anche di prestare attenzione agli effetti cognitivi della malattia, alla disfunzione dei sensi, agli aspetti della pianificazione familiare e al quadro mutevole del trattamento della SM in Polonia. L'organizzatore del P.S. Ho la SM è la Fondazione NeuroPozytywni.
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