I bambini con colite ulcerosa e morbo di Crohn e i loro fratelli e genitori sani - sabato 13 luglio di quest'anno. Nella località balneare di Darłówek inizierà un soggiorno di riabilitazione di due settimane della Società "J-elita". Vi parteciperanno 150 persone.
Questo è l'unico soggiorno di riabilitazione per bambini con malattie infiammatorie intestinali (IBD) in Polonia. Grazie ad esso, alcuni bambini alle prese con IBD possono vedere il mare per la prima volta nella loro vita. Per molte famiglie la malattia del bambino, manifestata da dolori addominali, diarrea e debolezza, e associata a frequenti ricoveri ospedalieri, limita o addirittura impedisce il viaggio di vacanza. Durante il campo, genitori e bambini malati si sentono al sicuro grazie al fatto di essere accompagnati da un gastroenterologo e da un'infermiera, e gli altri partecipanti sanno cosa significa la malattia.
- Vogliamo che i bambini dimentichino per un po 'i loro disturbi e vivano una grande avventura, ei genitori si rendono conto che la malattia del loro bambino non significa la fine del mondo. Dimostriamo che con IBD puoi superare le barriere, divertirti e realizzare i tuoi sogni - afferma Agnieszka Gołębiewska, presidente della "J-elita" Society e madre di due figlie adolescenti con malattia di Crohn. - Durante il soggiorno i bambini giocano e trascorrono attivamente del tempo in spiaggia sotto la supervisione dei loro educatori, ei genitori che si prendono cura dei loro figli quotidianamente hanno tempo per se stessi. Anche loro meritano una pausa. La presenza di uno psicologo e di altre madri e padri con problemi simili significa che possono aprirsi e ricevere sostegno.
Il programma comprende, tra le altre: attività di integrazione per bambini sotto la supervisione di educatori e psicologo, discoteche, gite in autobus e in bicicletta, attività sportive sotto la supervisione di un istruttore - inclusa una piscina all'aperto con acqua riscaldata presso il centro di riabilitazione balneare Piramida I, dove vivranno. partecipanti al campo. Le attrazioni includono anche una crociera in mare su una nave pirata e un gioco sul campo per le strade di Darłówka a cui partecipano intere famiglie. Una gara di costruzione di sabbia sulla spiaggia è molto divertente. Un anno fa, un team di "artisti" con un senso dell'umorismo ha preparato una scultura raffigurante ... una colonscopia.
Non è tutto. I genitori possono ascoltare una conferenza sul corso e sul metodo di trattamento delle IBD e avere consultazioni individuali con un medico e uno psicologo. Altrettanto importante è lo scambio di esperienze su come affrontare la malattia e i suoi sintomi nella vita quotidiana.
- Dato che copriamo una parte dei costi, il prezzo di un soggiorno con cure ordinate da un medico è davvero basso. Vogliamo che anche i bambini di famiglie povere viaggino con noi - spiega Gołębiewska.
Vale la pena saperlo
Il prezzo di un soggiorno di 14 giorni per un adulto è di 1.649 PLN, per un bambino fino a 12 anni - 1.378 PLN e per gli adolescenti dai 13 ai 16 anni - 1.608 PLN. Bambini fino a tre anni (senza prestazioni) - riposano gratuitamente.
Il centro è convenzionato con PFRON ei genitori possono richiedere un soggiorno presso i County Family Assistance Centers.
L'interesse per viaggiare ogni anno è enorme. I posti per il soggiorno sono riservati già a gennaio. La priorità è data ai membri del "J-elite" che versano i contributi (30 PLN all'anno). Tuttavia, questo non è un grosso ostacolo. Le persone alle prese con malattie infiammatorie intestinali e i genitori di bambini malati che vorrebbero aderire all'associazione possono trovare informazioni su questo argomento su: j-elita.org.pl.
Un altro programma "J-elite" - una settimana in montagna - si svolgerà a Poronin e durerà dal 25 agosto al 1 settembre di quest'anno.
Gli esperti stimano che oltre 50.000 persone soffrono di IBD in Polonia. persone, di cui 35-40 mila per la colite ulcerosa e 10-15 mila. per la malattia di Crohn. Si prevede che nei prossimi anni il numero di pazienti possa aumentare fino a 250-350 mila. persone. Ogni quarto è un bambino. La malattia si manifesta con: forte dolore addominale, diarrea - fino a 20 feci al giorno, affaticamento, perdita di peso e ritardo della crescita nei bambini. È incurabile: i pazienti devono assumere farmaci per tutta la vita. I pazienti spesso subiscono un intervento chirurgico per rimuovere un frammento o l'intero intestino. Per molti di loro, la malattia significa disabilità ed esclusione sociale.
Vale la pena saperlo
La "J-elita" Society è stata fondata nel 2005 su iniziativa di pazienti e genitori di bambini affetti da IBD, è un'organizzazione di pubblica utilità. Attualmente ne conta oltre 2,5 mila. membri e filiali in 14 province. Organizza, tra gli altri campi di riabilitazione e soggiorni, pubblica il trimestrale "J-elita", guida, aiuta pazienti malati nell'acquisto di farmaci e fa donazioni per l'acquisto di attrezzature da parte di istituzioni che curano pazienti con IBD.
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