Quando è stata fondata l'Associazione, il trattamento dei pazienti con emofilia in Polonia era pessimo. Molto è cambiato grazie alle attività del PSCH, ma ci sono ancora problemi da risolvere - hanno sottolineato esperti e pazienti durante il Gala in occasione del 30 ° anniversario dell'Associazione.
L'Associazione polacca di pazienti con emofilia è una delle prime associazioni di pazienti che è stata istituita dopo i cambiamenti politici in Polonia. Il motivo della sua creazione è stata la cattiva situazione dei malati.
Il trattamento dell'emorragia era possibile solo in ospedale, ci sono volute molte ore per la somministrazione del farmaco, durante le quali l'emorragia si è sviluppata, causando dolori molto gravi e complicazioni di danno articolare e disabilità. La vita degli ammalati era subordinata alle visite agli ospedali.
"Sapevamo che c'era un divario nel livello del nostro trattamento e trattamento per l'emofilia in tutto il mondo. Sapevamo anche della tragedia che colpì i pazienti in molti paesi quando l'HIV e l'HCV furono infettati dall'uso di fattori di coagulazione. Pertanto, non appena ci fu l'opportunità di associarci in Polonia, abbiamo capito che dovevamo agire affinché la tragedia che ha toccato i malati nel mondo non diventasse nostra - dice Bogdan Gajewski, presidente del PSCH.
L'Associazione polacca di pazienti con emofilia è attualmente una delle associazioni di pazienti più attive in Polonia. Combatte per migliorare il trattamento e avvia cambiamenti sistemici.
- Gli inizi del mio coinvolgimento risalgono ai tempi in cui il livello della nostra fornitura di concentrati di fattori della coagulazione era inferiore al cosiddetto il minimo per salvare vite umane. Sapevamo che i pazienti all'estero, anche nei paesi dell'ex blocco orientale, sono trattati molto meglio. Molti club sul campo, ad esempio a Breslavia, hanno organizzato seminari di formazione e campi di riabilitazione, dove i piccoli pazienti potevano imparare a somministrare farmaci per via endovenosa ed essere trattati profilatticamente per 2 settimane. Queste 2 settimane di una normale vita infantile una volta per mano, senza dolore o paura di sanguinare, hanno significato molto per noi. Queste esperienze hanno fatto sì che quando stavo crescendo e vedevo che potevo fare qualcosa per l'associazione, ero disposto a farlo - dice Radosław Kaczmarek, che, oltre ad essere attivo in PSCH, è anche membro delle autorità (Consorzio europeo per l'emofilia).
Bilancio di 30 anni di attività
Grazie alle attività del PSCH e al supporto di esperti, è stato possibile creare il Programma Nazionale di Cura dei Pazienti con Emofilia per il 2005-11, e poi le sue successive edizioni. Di conseguenza, l'offerta di farmaci ai pazienti è migliorata in modo significativo e si è avvicinata agli indicatori europei.
- Grazie a questo, i malati potrebbero iniziare a condurre una vita normale. Oggi i pazienti hanno a disposizione medicinali a casa, non devono andare in ospedale e non devono rimanere paralizzati a causa di ictus continui - afferma Bogdan Gajewski.
Nel 2008 è stato introdotto in Polonia un programma preventivo per i bambini: hanno iniziato a ricevere fattori di coagulazione prima che si manifestasse l'emorragia, al fine di prevenirli.
- Il programma preventivo ha introdotto i bambini al 21 ° secolo. È stata una svolta. Il programma è stato sviluppato sulla base degli standard britannici, ha introdotto farmaci moderni, consegne a domicilio di farmaci e la responsabilità delle aziende per la comparsa di un inibitore - sottolinea il dottor Piotr Marusza, che ha sviluppato il programma presso il National Health Fund.
L'associazione educa i pazienti, e spesso anche i medici: l'emofilia è una malattia rara, pochi medici conoscono il suo trattamento. Pertanto, dall'1 percento. PSCH pubblica libri, CD con film sull'emofilia. Vanno dai malati, dalle loro famiglie, dai medici, dagli infermieri, dagli insegnanti e dalle biblioteche di tutta la Polonia.
- PSCH gode di un grande riconoscimento in Europa e nel mondo. L'impegno dell'Associazione nei confronti dei pazienti, la pubblicazione di numerosi materiali educativi, la conduzione di corsi di formazione e un'intensa comunicazione con i funzionari è davvero impressionante. Il PSCH è quasi sempre la prima delle 45 organizzazioni membri dell'EHC a fornire i dati di trattamento necessari. Ciò suscita rispetto e conferma la convinzione che la PSCH sia una delle organizzazioni che operano in modo più dinamico in questa parte d'Europa - sottolinea Radosław Kaczmarek.
Il futuro del trattamento in Polonia
Nonostante i successi, c'è ancora molto da fare per migliorare lo standard di cura in Polonia.
- L'introduzione del Programma nazionale di trattamento dell'emofilia (per adulti) e del programma di prevenzione (per bambini) è stato un grande risultato. L'esperienza mostra che l'Associazione deve garantire la piena attuazione delle disposizioni di entrambi i programmi. Adesso attendiamo con grande tensione l'approvazione del Programma Nazionale per i prossimi anni (2019-23) - afferma Adam Sumera, vicepresidente di PSCH.
- La nostra priorità è continuare il Programma nazionale di trattamento dei pazienti con emofilia e disturbi emorragici correlati, che prevede la creazione di una rete di centri di trattamento completi. Solo allora i pazienti avranno la possibilità di ricevere cure adeguate, senza deviare dagli standard europei, aggiunge Bogdan Gajewski.
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