I pazienti con cancro alla prostata non hanno ricevuto nuovi farmaci nella lista di luglio, sebbene il ministro Miłkowski li abbia annunciati davanti alle telecamere dei media. Sono irritati e sconvolti dalle risposte evasive di Miodowa, trattative poco chiare con le aziende farmaceutiche e, soprattutto, mesi senza accesso a terapie salvavita usate per curare il mondo intero. Chiedono spiegazioni riguardo al mantenimento artificiale di un monopolio su un farmaco prima della chemioterapia, insieme al divieto di trattamento sequenziale in vigore, e risposte alla domanda: è l'apparizione del criterio della scala di Gleason, che pazienti ed esperti medici stanno combattendo per la sua abolizione, il risultato di accordi tra il ministero e il produttore del farmaco, che detiene il monopolio nel programma farmacologico pre-chemioterapico dal 2017.
Ingannato da tutti
Doveva essere diverso da prima. È vero che i pazienti avevano già creduto una volta al ministro Miłkowski quando, a marzo, aveva chiesto loro due settimane di pazienza, poi ha smesso di rispondere alle sue lettere e nessun colloquio gli è stato collegato. Questa volta, però, alla fine di giugno, ha annunciato davanti alle telecamere che i nuovi farmaci per il cancro alla prostata prima della chemioterapia saranno finalmente nella lista di luglio dopo 335 giorni dalla raccomandazione positiva di AOTMiT. Non ha mantenuto la parola ...
- Al posto dei farmaci, abbiamo ricevuto una lettera in cui il ministro menziona ancora una volta in 13 punti come si presenta il processo di rimborso, anche se lo sappiamo già a memoria. Non risponde alle nostre domande e ai nostri dubbi, ignorandoli del tutto - afferma Bogusław Olawski, presidente della sezione prostata dell'Associazione "UroConti".
I pazienti chiedono, i parlamentari chiedono
Stanchi della famigerata mancanza di spiegazioni significative da parte del ministero, i membri dell'Associazione UroConti hanno chiesto aiuto ai parlamentari. Tuttavia, le risposte del ministero alle interrogazioni parlamentari su questo argomento non differivano significativamente da quelle inviate ai pazienti. La situazione era diversa il 4 luglio, quando il ministro Miłkowski ha risposto nella sala plenaria del Sejm, tra l'altro, alle domande sull'estensione delle possibilità terapeutiche nell'ambito del programma farmacologico "Trattamento del cancro alla prostata resistente alla castrazione (ICD-10 C-61)" prima della chemioterapia.
- Abbiamo appreso dalla televisione che, secondo le parole del ministro, il prezzo di un farmaco è il doppio dell'altro. Nella stessa frase, però, il ministro ha aggiunto di aver concordato il prezzo con l'azienda nell'ultima riunione di giugno. Abbiamo sentito dal produttore che è il prezzo più basso in Europa e soddisfa tutte le condizioni stabilite dal ministro. Allora perché il farmaco non è nell'elenco da luglio e qual è il punto se non si tratta di soldi? - chiede Olawski.
Le domande dei pazienti non sono infondate. Hanno già sottolineato che, secondo gli esperti, l'aggiunta di un nuovo farmaco al programma esistente non aumenterà la spesa statale e potrebbe addirittura generare risparmi. È ovvio che due farmaci non possono essere assunti contemporaneamente, quindi i medici ne prescriveranno solo uno e l'NHF pagherà per questo. Hanno anche citato i dati del Fondo sulla spesa per altri programmi antidroga nei primi due anni di attività. - Hanno dimostrato che il ministro ha speso quasi un miliardo di zloty dai soldi del bilancio - enumera il presidente Olawski. - Non ci sono questi costi qui, perché non si tratta di un nuovo programma o addirittura di un'estensione di quello esistente, ma che consente a medici e pazienti di scegliere terapie per persone specifiche. Il motivo potrebbe essere diverso?
Il monopolio più importante della vita umana
Il 4 luglio, durante la già citata sessione del Seym, il ministro Miłkowski ha anche affermato che "il periodo massimo di entrata del secondo prodotto è dopo la fine del periodo (di rimborso) per il primo farmaco, cioè fino al 30 ottobre" e che due farmaci saranno utilizzati in questa indicazione entro il 1 ° novembre al più tardi.
- Ci auguriamo di aver frainteso le parole del ministro, perché se no, non riesco nemmeno a trovare le parole per nominare ciò che sta accadendo. Chissà se avrebbe il coraggio di mettersi di fronte a qualcuno dei membri della nostra Associazione e, guardandoli dritti negli occhi, dire che devono aspettare fino a novembre perché scada la decisione di rimborso del produttore monopolista. E sopravviveranno fino ad allora oppure no… - Bogusław Olawski è indignato.
Quali sono le prospettive per la scala Gleason?
La Polonia è l'unico paese al mondo noto ai pazienti in cui il criterio di ammissibilità per un programma farmacologico è il grado di malignità misurato con la scala di Gleason. Secondo i membri dell'Associazione, divide i malati in modo ingiusto e artificiale.
- Qualcuno interpreta Dio e decide chi può e deve essere trattato e chi no - dice B. Olawski. - Dall'inizio di questa assurda condizione, abbiamo protestato contro di essa, così come hanno fatto esperti medici e il Transparency Council, che "si distingue per la necessità di rivedere il programma farmacologico per il trattamento del cancro alla prostata avanzato e resistente alla castrazione, in particolare per consentire l'uso di entrambi i farmaci ormonali (abiraterone acetato e enzalutamide) prima della chemioterapia senza essere correlato al grado di malignità (scala di Gleason) ”. Così ho chiesto al ministero e ai produttori di farmaci come fosse successo che la fornitura fosse inclusa nel programma per la droga. Le risposte raccolte mostrano che l'attuale forma del programma, anche nell'ambito della scala Gleason, è solo il risultato di accordi tra il Ministero della Salute e il produttore dell'unico farmaco che è incluso nel programma prima della chemioterapia.
L'elenco dei rimborsi di luglio è stato il sesto in cui non sono comparsi nuovi farmaci per il cancro alla prostata prima della chemioterapia, anche se il ministro Miłkowski lo ha promesso davanti alle telecamere. Ha annunciato ai parlamentari in aula parlamentare ea milioni di telespettatori davanti alla televisione qualcosa che si potrebbe interpretare che sarebbe accaduto solo quando il monopolio del produttore avesse cessato di guadagnarci sopra. Tuttavia, i pazienti non aspetteranno pigramente. In una lettera al ministero, chiedono spiegazioni e chiedono l'accesso alla documentazione, perché sono stufi di informazioni contraddittorie inviate dal ministero e dalle aziende.
- Sono sconvolto dalle azioni del ministro Miłkowski - dice Artur Marcinek, membro di UroConti. - È stato tra l'altro che il ministro Miłkowski ha chiesto personalmente a marzo due settimane di pazienza, dopodiché doveva prendere una decisione. E non ha mantenuto la parola ... È stato solo a giugno che ha trovato il tempo per incontrare il produttore del farmaco, che avrei dovuto prendere da mesi. Non potevo aspettare così a lungo e sono stato condannato a un farmaco monopolista, privandomi così dell'accesso al farmaco che era la mia terapia di prima scelta. Già allora sapevo che era in vigore questo divieto incomprensibile di trattamento sequenziale. Gli altri pazienti probabilmente non lo sanno nemmeno. È oltraggioso. Come si può affermare che a giugno è stato concordato un prezzo e che un farmaco deve essere messo in lista fino a novembre solo per dare un profitto a un altro produttore? Come puoi applicare così tante restrizioni artificiali, inventate solo in Polonia? È disumano! Non so se riuscirò a trarre vantaggio da questi cambiamenti, ma lo faccio per altri che potrebbero trovarsi di fronte a un dilemma simile in un momento. Nessuno al Ministero della Salute capisce davvero che stiamo combattendo per le nostre vite ?!
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