Il 5-7 luglio 2019, presso l'Holiday Inn Hotel di Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), la comunità di pazienti con atrofia muscolare spinale si incontrerà per la settima volta durante la conferenza "Weekend with SMA" organizzata dalla Fondazione SMA, che mira a integrare le famiglie, scambiare esperienze e ascoltare specialisti eccezionali dalla Polonia e dall'estero.
Organizzato ogni anno dal 2013 dalla Fondazione SMA, Weekend with SMA è il secondo convegno annuale più grande in Europa e il terzo al mondo dedicato all'atrofia muscolare spinale. La conferenza è molto popolare ogni anno: all'edizione dello scorso anno hanno partecipato oltre 400 persone provenienti dalla Polonia e da altri paesi europei. Un fine settimana con SMA è spesso l'unica opportunità per le famiglie che vogliono ampliare le proprie conoscenze sulla malattia.
“Gli ultimi mesi ci hanno regalato molta gioia per la decisione del Ministero della Salute in merito al rimborso dei farmaci per tutti i pazienti SMA in Polonia. Nonostante questo incredibile successo, le nostre attività continueranno. Ci attende un momento di svolta molto importante: i pazienti riceveranno il trattamento tanto atteso, quindi avranno bisogno del sostegno dei loro parenti, famiglie, nonché della comunità medica e delle istituzioni ". - afferma Kacper Ruciński, presidente della Fondazione SMA.
Il programma della conferenza comprende un seminario scientifico per specialisti, medici, fisioterapisti e altre professioni dell'industria medica. Quest'anno, per la prima volta, si terrà un workshop dedicato ai neurologopedisti che lavorano con i pazienti con atrofia muscolare spinale. I prossimi giorni sono workshop e consultazioni individuali. Il tutto è intervallato da programmi educativi e di intrattenimento per i più piccoli.
Il programma dettagliato dell'evento è disponibile su: https://konferencja2019.fsma.pl/
Il patrocinio onorario della conferenza è stato assunto dalla First Lady della Repubblica di Polonia - Agata Kornhauser-Duda. Il Presidente del Comitato d'Onore della manifestazione è il Ministro della Salute, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Il patrocinio scientifico durante il "Fine settimana con SMA" è stato ottenuto dalla Società polacca di neurologi pediatrici, dall'Associazione "Fisioterapia polacca" e dalla Camera nazionale dei fisioterapisti.
Vale la pena saperlo- La Fondazione SMA è l'unica organizzazione in Polonia che associa le persone con atrofia muscolare spinale (SMA) e le loro famiglie. È stato istituito nel 2013 su iniziativa dei genitori di bambini con SMA.
- La SMA, o atrofia muscolare spinale, è una grave malattia neuromuscolare con una base genetica in cui i neuroni responsabili della funzione muscolare nel midollo spinale muoiono, portando gradualmente alla loro atrofia. La malattia si manifesta in media in una persona su 5.000-8.000, di solito nell'infanzia, ed è la causa genetica più comune di morte nei neonati e nei bambini piccoli. In Polonia, una persona su 35 è portatrice della mutazione genetica che causa la SMA.
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