Vivere con una persona con infezione da HIV

È passato un quarto di secolo dal picco dell'epidemia di HIV / AIDS nel mondo. Come è cambiata la vita quotidiana delle persone infette durante questo periodo? Ammettere di essere sieropositivo ancora stigmatizza? Parliamo con Irena Przepiórka, consulente certificata HIV / AIDS e presidente dell'associazione "Be with us", della convivenza con una persona affetta da HIV al lavoro, a casa e nella società.

La diagnosi di HIV sembra ancora essere una finzione lontana per molti di noi. È un dato di fatto che il numero di casi di HIV è in diminuzione da diversi anni e l'Organizzazione mondiale della sanità ha annunciato che l'epidemia sarà fermata entro il 2030. Tuttavia, il virus è ancora pericoloso e ci sono sempre più persone infette. Un comportamento rischioso è sufficiente e il problema dell'HIV può colpire noi stessi, i nostri parenti, amici o partner.

Parliamo con Irena Przepiórka, educatrice certificata e consulente HIV / AIDS, degli effetti della diagnosi di HIV e della vita quotidiana con una persona sieropositiva.

• Negli anni '80 e '90, la diagnosi di HIV era vista come un giudizio. Le persone che ammettevano la loro malattia venivano discriminate e trattate come una potenziale fonte di infezione. Ha reso difficile per loro trovare un lavoro fisso, creare una famiglia e fare amicizia. Come è cambiato negli ultimi anni l'atteggiamento della società polacca nei confronti delle persone sieropositive? Sono ancora discriminatori?

Irena Przepiórka: La situazione delle persone contagiate è decisamente migliorata negli anni, mentre l'infezione da HIV è ancora fonte di discriminazione. Ci sono ancora stereotipi molto forti che fanno sì che questa malattia abbia una pessima opinione. Negli anni '80 e '90, le persone infette hanno suscitato paura, che era anche guidata dal giudizio morale e dalla mancanza di conoscenza. Attualmente sappiamo di più sull'infezione, le informazioni sulle persone pubbliche infette (ad esempio Charlie Sheen) sono diffuse e l'accettazione per le persone sieropositive è dichiaratamente maggiore. Tuttavia, le persone infettate dall'HIV affrontano costantemente discriminazioni e il fatto di essere infette influisce sulle loro relazioni quotidiane con le altre persone. Nello studio del 2015 sulla qualità della vita delle donne sieropositive, condotto dall'Associazione "Resta con noi", è evidente che le donne contagiate il più delle volte segnalano la propria infezione solo ai familiari più stretti (madre e compagno di vita). La fiducia nelle altre persone aumenta con il tempo dopo l'infezione e diminuisce con l'età.

Test HIV - che cos'è?

• Perché sta succedendo?

I.P .: Subito dopo la diagnosi, dominano la paura e molte emozioni negative. La situazione è aggravata dal fatto che una persona appena diagnosticata spesso ha ancora pensieri e preoccupazioni stereotipate su ciò che gli altri potrebbero dire. L'infezione da HIV non è vista in termini medici, ma in termini di "crimini e punizioni": "X ha l'HIV, il che significa che deve aver fatto qualcosa di sbagliato, quindi è responsabile di se stesso". Segue un certo paradosso e le persone infette inizialmente si auto-stigmatizzano. Dopo un po 'di tempo, quando hanno il tempo di verificare queste convinzioni e imparare a convivere con l'HIV, tendono ad essere più aperti.

Tuttavia, la vita di una persona infetta non è facile. Conosco solo poche persone che parlano apertamente del loro contagio, ma sono persone della cerchia degli attivisti sociali, che svolgono una certa missione e quindi pronte a "uscire allo scoperto". La persona infetta media non informa i colleghi dal lavoro o dai conoscenti ordinari. Così spesso sperimenta battute indiscriminate, ad esempio: "bevi un sorso, non ho l'HIV". Prova ansia per il suo lavoro, dando un altro congedo per malattia da un ospedale per malattie infettive. Prova imbarazzo e vergogna quando sente opinioni stereotipate e dannose. Prova tristezza quando un buon amico che ha avuto un bambino si volta e improvvisamente smette di invitarla a casa. Prova rabbia e umiliazione quando il dentista afferma di non essere in grado di eseguire una determinata procedura.

Vale anche la pena notare che è difficile parlare di una situazione uniforme delle persone sieropositive in Polonia. Sembra completamente diverso nelle grandi città rispetto al resto del paese. Le persone infette che vivono in piccole città hanno una situazione molto più difficile. La situazione è diversa anche per le persone che hanno problemi di salute a causa dell'infezione. Spesso vengono lasciati con disabilità o gravi problemi completamente soli, senza mezzi di sussistenza e senza una persona gentile a cui parlare apertamente del loro benessere, senza nascondere il fatto di essere stati contagiati.

• Apprendiamo che il nostro partner, un parente stretto o un amico è sieropositivo ... Come reagire in una situazione del genere?

I.P .: Il fattore decisivo qui è il tipo di relazione che abbiamo con una persona infetta. Solo quando il nostro partner sessuale scopre l'infezione richiede una reazione speciale. Quindi, oltre a prenderci cura del nostro partner, dobbiamo prenderci cura di noi stessi e far eseguire un test HIV. La risposta appropriata all'informazione che una persona cara è sieropositiva è un atteggiamento di supporto, comprensione e compassione, ma anche segnalare che l'infezione non significa la fine del mondo. Nell'Associazione "Sii con noi" abbiamo spesso contatti con persone i cui parenti hanno parlato loro del loro contagio e non sanno come reagire. Se qualcuno non sa nulla dell'HIV e si sente ansioso, vale la pena cercare informazioni, ad esempio, sulla linea diretta contro l'AIDS o su varie organizzazioni non governative. Una persona infetta è particolarmente preoccupata per la comprensione del problema da parte dei propri parenti, quindi è importante parlare apertamente delle proprie emozioni, anche se sono difficili. Essere autentici e ammettere l'ignoranza o persino la paura è più accettabile per una persona infetta rispetto all'accettazione artificiale e al conseguente evitamento del contatto.

Pertanto, se abbiamo paura e non sappiamo come reagire, suggerisco di dire che è anche un argomento difficile per noi, e quindi approfondire da soli la nostra conoscenza dell'HIV. L'acquisizione di conoscenze affidabili in questo campo riduce il livello di ansia: dati scientifici concreti dicono chiaramente l'assenza del minimo rischio nei contatti quotidiani da parte di persone infette. Se qualcuno impara a essere infettato dal virus, non avrà paura della compagnia, del lavoro insieme, del gioco o addirittura della convivenza con una persona infetta.

• E se scopriamo di essere infettati dall'HIV, come possiamo trasmettere queste informazioni ai nostri cari? Abbiamo l'obbligo di avvisare qualcuno in merito?

I.P .: L'obbligo legale di informare sull'infezione si applica solo ai partner sessuali. Al contrario, informare tutti gli altri è una questione individuale. Spesso, tuttavia, le persone a cui viene diagnosticato l'HIV vogliono informare l'ambiente circostante al riguardo. Chiediamo sempre che tale decisione sia attentamente valutata e la persona informata sia adeguatamente "preparata". Di cosa si tratta? Da un lato, vale la pena fornire alcune informazioni sull'infezione da HIV con il pretesto di guardare un film o leggere un articolo. D'altra parte, vale la pena esaminare l'atteggiamento di questa persona nei confronti delle persone sieropositive. Potrebbe risultare che non sia ancora pronta per tali informazioni e quindi è meglio astenersi da esse. È spesso il caso che le informazioni sull'HIV confermino la conoscenza, l'amicizia e persino una relazione. Queste sono situazioni molto difficili e ognuna richiede un'analisi separata.

• Le notizie sulla malattia del tuo compagno di vita sono particolarmente dolorose e difficili da accettare. In che modo la diagnosi di HIV influisce su una relazione in cui una persona è sieropositiva? Quali cambiamenti devono apportare i partner alla loro vita quotidiana?

I.P .: Come nel caso delle domande precedenti, devo sottolineare qui che tutte le questioni relative all'HIV e alle relazioni non sono chiare.La situazione è diversa in una relazione permanente in cui uno dei partner è stato infettato. Spesso, oltre al problema dell'infezione, c'è il problema del tradimento, mettere in pericolo la salute di qualcun altro o addirittura trasferire un'infezione a una persona cara. La relazione non è sempre in grado di sopravvivere a una simile prova. Un'altra situazione è quando una persona sieronegativa è associata a una persona sieropositiva. Quindi il dilemma è quando e come parlare dell'infezione.

Le relazioni che sperimentano la vita con l'HIV sono spesso più mature. Ci vuole molta maturità per affrontare la malattia di una persona cara e le sue conseguenze. E le conseguenze riguardano principalmente la sfera molto intima, ma influenzano anche il rapporto della coppia con la famiglia e gli amici. Il sesso non è più del tutto spontaneo. Diventa imperativo usare un preservativo, usare tecniche sessuali più sicure o controllare la carica virale. La coppia spesso opera con un "segreto". Non puoi dire alla suocera perché vai di nuovo in ospedale o in quale. Prima che arrivino gli amici della moglie, devi nascondere i farmaci che di solito si trovano sullo scaffale del bagno. Migliaia di piccole cose che influenzano la vita di tutti i giorni. Ma l'argomento più difficile è la genitorialità.

• Qual è il problema di avere figli da coppie più / meno (persona con infezione da HIV e persona sana) e coppie più / più? Qual è il rischio di trasmettere la malattia al bambino?

I.P .: Al giorno d'oggi, i progressi della medicina hanno quasi completamente eliminato il rischio di trasmettere un'infezione a un bambino. Se una donna è infetta, utilizza procedure che proteggeranno il suo bambino durante la gravidanza, il parto e il periodo perinatale. Entrambe le coppie in cui entrambi i partner sono infetti e quelle in cui una persona è sieropositiva possono pensare alla genitorialità. Vengono utilizzati i metodi di centrifugazione dello sperma e inseminazione femminile. Nelle coppie in cui una persona infetta è trattata efficacemente e ha una carica virale non rilevabile, la profilassi pre-esposizione e post-esposizione è sempre più utilizzata (trattamento che inizia prima e immediatamente dopo l'esposizione al virus; previene l'infezione o consente la completa eradicazione dell'HIV prima che si impadronisca del corpo) - nota editoriale).

• Se viviamo sotto lo stesso tetto con qualcuno che soffre di HIV (parente, compagno di stanza), abbiamo motivo di temere l'infezione?

I.P .: Non c'è assolutamente alcun motivo per temere la trasmissione. Nei contatti quotidiani, anche molto stretti, come madri con figli o tra fratelli, non c'è alcun rischio. La trasmissione dell'infezione da HIV richiede condizioni molto specifiche e queste non possono verificarsi nella vita di tutti i giorni.

• Dove possono le persone affette da HIV, che non possono far fronte ai loro rapporti con l'ambiente, sentirsi rifiutate dalla loro famiglia, amici e partner, cercare aiuto?

I.P .: Nonostante la spesa scandalosamente bassa per misure preventive e sostegno alle persone con HIV, ci sono molte organizzazioni che offrono varie forme di aiuto. Le persone infette possono usufruire di riunioni di gruppi di sostegno, gruppi di auto-aiuto, consultazioni con specialisti o attività educative. Uno degli esempi di tale attività sono gli incontri "Czas na Zdrowie" organizzati dall'Associazione "Sii con noi" grazie ai fondi assegnati nel concorso Positively Open. Durante gli incontri, le persone contagiate da tutta la Polonia possono ottenere una conoscenza affidabile e completa utile per le persone sieropositive.

Esistono molti di questi programmi in Polonia, ma devo sottolineare ancora una volta che la situazione nel nostro paese è molto varia e il contatto con le organizzazioni a volte è difficile. Tuttavia, c'è sempre accesso alla consulenza telefonica (ad es. AIDS Trust) o alla ricerca di informazioni su siti Web che offrono notizie affidabili, ad es. Www.leczhiv.pl.

• Come dovrebbero rispondere le persone sieropositive alla discriminazione sul posto di lavoro? Sono previste sanzioni per i datori di lavoro che licenziano persone a cui è stato diagnosticato l'HIV?

I.P .: È difficile dire come le persone infette dovrebbero reagire alla discriminazione sul posto di lavoro. Questi sono casi isolati poiché la maggior parte delle persone sieropositive non rivela la propria infezione. Una risposta adeguata è cercare rimedi legali, perché secondo la legge l'HIV non può essere la base di una disparità di trattamento sul posto di lavoro. Tuttavia, una tale strategia comporta la diffusione di informazioni sul fatto dell'infezione. Nella maggior parte dei casi, le persone sieropositive rinunciano alla lotta e, non volendo essere esposte al dolore, non cercano di rispettare i propri diritti. E i datori di lavoro rimangono impuniti.

• Il rapporto del 2011, Persone che vivono con l'HIV. Indice di stigmatizzazione ”riportava casi in cui persone sieropositive subivano discriminazioni nelle strutture mediche. Ad esempio, uno dei ginecologi non voleva condurre la gravidanza di una donna con infezione da HIV. Può un medico essere tenuto a farlo?

I.P .: Secondo la legge, un medico non può rifiutarsi di eseguire una procedura medica a causa di un'infezione. E di solito no. Trova altre "ragioni". Sulla linea di assistenza per l'AIDS, abbiamo recentemente avuto un caso in cui una persona infetta ci ha riferito che una nota rete di servizi medici privati ​​ha rifiutato di sottoporsi a un intervento chirurgico minore quando ha detto di essere stata infettata. Abbiamo fatto una "provocazione" chiamando questa struttura e simulando la stessa situazione. Anche a noi è stato negato. Poi abbiamo chiesto una base giuridica. Nel giro di pochi minuti, una simpaticissima signora ha richiamato informando che non c'erano controindicazioni per la procedura e si è scusata per la confusione. Non ci sono quasi casi di rifiuto palese. Ciò sta accadendo in silenzio, con il pretesto della mancanza di apparecchiature o attrezzature adeguate.

MA in scienze politiche, laureato all'Università di Varsavia. Formatore, educatore certificato e consulente HIV / AIDS. Attualmente impiegato presso il Centro-Istituto di Oncologia di Varsavia. Da oltre 12 anni si occupa di attività per le persone contagiate dall'HIV dell'Associazione dei Volontari Contro l'AIDS "Sii con noi". Autore e realizzatore di numerosi progetti educativi, preventivi e di aiuto. Attualmente presidente dell'Associazione "Sii con noi".

Il 6 maggio parte a Varsavia la campagna educativa "Un tram chiamato desiderio". La campagna mira ad aumentare la consapevolezza sull'HIV tra i giovani che hanno maggiori probabilità di intraprendere comportamenti sessuali rischiosi. I tram chiamati lussuria, con all'interno educatori HIV, circoleranno per diverse ore in determinate sere del fine settimana su percorsi che includono i locali notturni più popolari. Oltre a Varsavia, i tram circoleranno lungo le seguenti strade: Cracovia, Breslavia, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Stettino, Poznań e Danzica.

L'organizzatore della campagna è l'Associazione Internazionale degli Studenti di Medicina IFMSA-Polonia. La campagna è finanziata da una borsa di studio assegnata all'Associazione nel concorso Positively Open.

Maggiori informazioni sull'azione e il suo programma possono essere trovate sulla fan page della campagna "Tram called Desire" su Facebook.